Rare forme de cancer: une famille résiliente espère célébrer Noël en famille

La mère d’une petite fille de presque deux ans qui se bat depuis sa naissance contre une forme rare de cancer espère pouvoir fêter Noël en famille et invite les parents d’enfants malades à ne pas se décourager face à la maladie. 

« Quand on m’a annoncé qu’elle avait à sa naissance un neuroblastome congénital, j’ai cru que c’était la fin du monde. Quand on m’a annoncé dix mois plus tard un deuxième diagnostic, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, mais il faut essayer de rester positif, de faire confiance et d’être fort pour nos enfants », explique Narjis Kandri Rodi, maman de Lylia Delavelle. 

Deux jours après sa naissance, le 29 décembre 2019, le diagnostic tombait. Lylia était atteinte d’un cancer qui se développe dans les tissus nerveux, explique la docteure qui la suit à l’Hôpital de Montréal pour enfants, Dre Surabhi Rawal, hématologue-oncologue pédiatrique.

« Malheureusement dans le cas de Lylia, cela lui provoquait une détresse respiratoire assez importante et donc on a été obligé de traiter pour réduire la masse », précise-t-elle.

Résultat : à seulement 10 jours de vie, la jeune enfant devait déjà subir un lourd traitement de chimiothérapie, en plus de dialyses. Ses parents se relaient à son chevet chaque jour, pour pouvoir s’occuper en parallèle de leur fils, Ilian, qui a alors 2 ans.

Après s’être battue pendant plusieurs mois, la petite fille répondait bien au traitement et avait réussi à vaincre son cancer.

Récidive

Mais dix mois plus tard, en août 2020, le couperet tombe à nouveau. Un examen de suivi montre qu’en plus d’être revenu, le cancer de Lylia s’est généralisé aux poumons, à la tête, aux os et au foie.