Voici un roman qui explique la vie avec le syndrome de Turner

Flore, 22 ans, est atteinte du syndrome de Turner. Sa maladie compliquant sa vie amoureuse, la jeune femme souhaite plus que tout ne pas mourir d’un cœur brisé... Avec Mon cœur est une boîte de Pandore, Flavie Boivin-Côté présente un premier roman authentique, original et vibrant.

Mon cœur est une boîte de Pandore est une manière de dire que le personnage de Flore est une personne qui a ses parts d’ombre, même si au premier abord c’est une fille hyper enjouée. Pour moi, c’est important de montrer cette dualité dans le titre, parce qu’on le sait qu’une boîte de Pandore, quand on l’ouvre, il y a toutes sortes de choses qui en sortent!

Je suis une grande fan d’autofiction. J’ai été diagnostiquée avec le syndrome de Turner quand j’avais quatre ans et demi. J’ai maintenant 25 ans, donc j’ai toujours été au courant que je vivais avec cette condition. Quand j’ai vécu ma première rupture amoureuse, on dirait que j’ai pris conscience de la profondeur des impacts que cette condition a sur moi. J’ai décidé de commencer à me renseigner sur ma propre condition. Un an après le début de l’écriture de mon roman, j’ai appris que j’étais ménopausée, à 21 ans. C’est comme si le début de ma vingtaine a été très marqué par une augmentation des symptômes liés à ma condition.

Exactement. À cet âge, on se pose tout naturellement énormément de questions sur notre place dans le monde, sur l’adulte qu’on a envie de devenir, etc. Pour moi, c’est comme si ces questionnements que tout jeune adulte vit étaient doublés de questions que je trouvais trop lourdes et trop grandes.

Le rapport au corps est très important dans mon écriture. Puis, le syndrome de Turner est une condition génétique qui affecte toutes les parties de moi. Cependant, on m’a souvent dit que j’étais chanceuse que ma maladie ne se voie pas... Ça m’est arrivé de me dire que parfois j’aimerais que ça se voie. On comprendrait davantage ma douleur et ma détresse. Ainsi, chaque chapitre est nommé en fonction d’une partie du corps qui est affectée par le syndrome de Turner.

Vraiment! Pour moi, ouvrir la boîte de Pandore c’est aussi le fait d’accepter et d’aimer une personne dans son entièreté. Quand une personne s’ouvre complètement, ce qui va sortir n’est pas nécessairement positif... Mais il faut aimer cette personne autant dans ses parts de lumière que dans ses parts d’ombre.

Mon cœur est une boîte de PandoreFlavie Boivin-CôtéLes Éditions de la Bagnole248 pages, dès 14 ans