Traitement d'une maladie rare: une autre victoire pour les parents de Madison
Le Journal de Montréal
Québec offrira gratuitement le dépistage de l’amyotrophie spinale chez tous les nouveau-nés. Pour les enfants atteints de cette rare maladie dégénérative, un traitement précoce signifie une chance de vivre une vie normale, se réjouit la maman de la petite Madison.
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L’inclusion du nouveau test dans le programme de dépistage néonatal sera annoncée aujourd’hui par le ministre de la Santé, Christian Dubé, lors d’une conférence de presse sur la prévention en santé, a appris notre Bureau parlementaire.
La date de son entrée en vigueur n’est pas encore connue.
« Ça peut tout changer. Ça change tout leur futur », se réjouit Alexandra Pedneault-Tremblay, qui avait convaincu le gouvernement l’automne dernier d’assumer le coût d’un médicament miracle afin de traiter sa petite Madison, atteinte d’amyotrophie spinale.
Cette maladie, qui touche un bébé sur 10 000, cause une perte irréversible de neurones, qui affecte les muscles moteurs.
Sans traitement ou assistance mécanique, ils sont donc incapables de marcher, d’avaler ou de tout simplement respirer.
Les traitements actuels permettent de freiner ou de stopper la progression de la maladie, mais le développement perdu ne peut être récupéré.
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