2岁儿子患绝症 云南男子在家设实验室制药

大陆云南省昆明市一名男子在家里设置实验室来研制药物，希望能给罹患罕见疾病的2岁儿子延续生命，因为大陆境内没有治疗这种疾病的药物，而他在疫情下也无法出国寻求疗方。

据法新社报导，30岁的徐伟只有高中学历，但他在公寓里设置实验室，自行购买设备和原料配制药物，以治疗罹患孟克斯氏症候群（Menkes syndrome）的2岁儿子徐灏洋。

孟克斯氏症候群是一种缺乏铜的遗传性疾病，3岁以下的患者很少能存活。对于大脑和神经系统的发展而言，铜是一种很重要的物质。

在获知这种疾病无药可医，而唯一能缓解症状的药物在大陆买不到的情况下，徐伟开始自学和研究如何制药。

尽管他的亲友们都反对，他们认为这是不可能的事，但徐伟说，为了给儿子存活的希望，他别无选择。

在藉由翻译软件查阅大多数都是英文版本的网上文件之后，徐伟发现，组氨酸铜（copper histidine）可能有助于缓解徐灏洋的病情，于是他将氯化铜与组氨酸、氢氧化钠和水混合，试图制造出这种化合物。

在开始研究的6个星期之后，徐伟制造出第一瓶组氨酸铜。他先在兔子身上测试，一看兔子没事，接着再让儿子服用，并逐渐增加剂量。

徐伟称，在开始治疗两个星期后，他儿子的血液测量恢复正常。他虽然不会说话，但他给了他一个认可的微笑。

法国图尔大学（Tours University）教授暨罕见疾病专家陶腾（Annick Toutain）指出，这种疗法可以缓解病症，但无法治愈孟克斯氏症候群。