Un demi-million de Québécois touchés par une maladie rare
Le Journal de Montréal
Environ un demi-million de personnes sont touchées par une maladie rare au Québec, selon l’Institut de recherches cliniques de Montréal.
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Le chiffre a été divulgué lundi à l’occasion de la 15e édition de la Journée internationale des maladies rares, dans un communiqué de l’IRCM qui invite à ne pas oublier cette catégorie de patients.
Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000, selon la définition avancée par l’IRCM, qui fait part de 2,5 millions de Canadiens touchés par ces maladies, dites orphelines.
La majorité des personnes touchées par ces maladies rares sont des enfants, selon l’Institut, considéré comme le seul au Canada «où l’accent est mis sur la transition de soins pédiatriques aux soins adultes en matière de maladies rares», selon l’IRCM.
Le Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM se penche sur ces affections, dont la polykystose rénale et le syndrome de chylomicronémie familiale dans l’optique d’arrimage entre la recherche et la clinique.
