Une Jeannoise atteinte de fibrose kystique en attente d’une réponse de Québec

Une Jeannoise de 33 ans atteinte de fibrose kystique attend avec impatience un médicament, le Trikafta, qui pourrait lui sauver la vie. Santé Canada a approuvé la vente de ce médicament au printemps dernier, mais le remboursement par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) n'est toujours pas autorisé.

Julie Lapointe souffre de cette maladie dégénérative mortelle qui attaque l'appareil digestif et les poumons. Diagnostiquée peu après sa naissance, elle a longtemps conservé un état stable, mais la dernière année a été éprouvante.

Présentement en soins à l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), elle a perdu beaucoup de poids et il lui reste l'équivalent d'un demi-poumon pour respirer. Je me vois partir tranquillement, c'est pour ça qu'on attend après le médicament, a-t-elle révélé.

Elle souhaite obtenir le médicament Trikafta, un nouveau traitement prometteur pour traiter la fibrose kystique, dont le coût est estimé à 400 000 $.

Cependant, Julie Lapointe doit attendre l'autorisation de la RAMQRégie de l'assurance maladie du Québec pour l'obtenir. Elle a fait une demande le 30 juillet 2021 et espérait une réponse dans le mois suivant. Mais les délais s'allongent. Ça n’a pas été traité encore et j'appelle à toutes les semaines, je harcèle quasiment et on me dit : "Votre demande est en attente." (...) Mais parce que moi, pendant ce temps-là, je dégrade. Ce que je perds, je ne le retrouverai peut-être pas, a confié Julie.

Pour l'organisme Fibrose kystique Canada, l'accès au médicament Trikafta reste un combat de longue date. L'approbation du médicament par Santé Canada au printemps dernier a été une première victoire.

Selon John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, le dossier au Québec serait rendu au niveau du ministre de la Santé et des Services sociaux.