Sie hielten ihn für schmuddelig! Bennet (6) hat das Fischgeruch-Syndrom

„Bennet darf rund 90 Prozent der Lebensmittel nicht essen. Sonst spielt der Stoffwechsel verrückt und er riecht", erzählt seine Mutter im RTL-Interview

Kein Ei, kein Fisch, kein Weizen und noch viel mehr – all das darf der sechsjährige Bennet B. nicht essen. Der Grund: Das Kind hat das sogenannte Fischgeruch-Syndrom. Isst der Junge Lebensmittel, die er nicht verträgt, fängt er an unangenehm zu riechen. Seine Mutter möchte am Tag der Seltenen Erkrankungen auf die Krankheit aufmerksam zu machen.

Der 28. Februar ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day). Ziel des Aktionstages ist es, auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen und den Leidensweg der Betroffenen näher zu beleuchten.

Dieses Ziel verfolgt auch Marlies B. aus der Nähe von Bielefeld, Mutter von zwei Kindern. Ihre Tochter ist acht Jahre alt und kerngesund. Ihr sechsjähriger Sohn Bennet hingegen hat die Stoffwechselerkrankung Trimethylaminurie. Sie wird auch Fischgeruch-Syndrom genannt, denn: Wie der Name schon sagt, riechen Betroffene unangenehm, meist nach Fisch. Schuld sind bestimmte Stoffwechselprozesse im Körper, die nicht richtig funktionieren. Heißt: "Mein Sohn darf viele Lebensmittel nicht essen – sonst riecht er. Schuld ist ein Chromosom-Fehler, weswegen sich das Ganze auch in Zukunft nicht verwachsen wird", erzählt B. im RTL-Interview. Das Fischgeruch-Syndrom ist bei Bennet also erblich bedingt, beide Elternteile tragen den Gendeffekt in sich – auch wenn er bei Marlies und Patrick B. nie ausgebrochen ist.

Dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, habe Marlies B. früh bemerkt: "Als wir mit der Beikost begonnen haben, als Bennet etwa vier bis sechs Monate alt war, haben wir festgestellt: 'Irgendwie riecht er immer so komisch.' Selbst wenn wir ihn frisch gebadet haben, roch er nach 15 Minuten wieder. Es hat Ewigkeiten gedauert, bis wir eine Diagnose erhalten haben." Für die Familie ist es eine echte Odyssee. Wie soll man darauf kommen, dass der unangenehme Fischgeruch mit dem Essen zusammenhängt, das der kleine Bennet zu sich nimmt?

"Meine Schwester ist Krankenschwester und hat damals für das Thema Stoffwechselstörungen gelernt. Nur durch sie sind wir dann auf Trimethylaminurie gestoßen. Das war alles ein Heidenkampf – auch mit der Krankenkasse", erinnert sich die 36-Jährige. Erst als ihr Sohn anderthalb Jahre alt ist, herrscht endlich Gewissheit: Das Kind hat das Fischgeruch-Syndrom, sein ausgeschiedener Körpergeruch wird nie normal sein. "Die Geruchskrankheit führt dazu, dass Bennet rund 90 Prozent der Lebensmittel nicht essen darf. Sonst spielt der Stoffwechsel verrückt und er riecht unangenehm. Spontan mal im Urlaub ins Restaurant gehen? Das geht so gut wie gar nicht."

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Auf Bennets Speiseplan stehen stattdessen meist folgende Lebensmittel: Reis, Kartoffeln, Dinkelnudeln, selbst gebackenes Brot, Hähnchen und Pute sowie selbst gemachte Tomatensoße und bestimmte Gemüsesorten. Seine Mutter sagt: "Hülsenfrüchte, Kohl, Avocados oder rotes Fleisch landen nicht auf seinem Teller." Auch Fisch und Eier sind verboten, weil die Leber die Eiweiße nicht abbauen und spalten kann.

Doch: "Im Alltag hat er eigentlich keine Probleme damit, auch wenn er natürlich stark eingeschränkt ist. Ich bin vollkommen zufrieden damit, ihm sein spezielles Essen zu zu bereiten. Aber mittlerweile merken wir, dass er sonntags schon vermehrt Interesse an unserem Frühstücks-Ei zeigt. Er bettelt dann regelrecht und möchte auch etwas abhaben. Doch das geht leider nicht." Auch ein leckeres Brötchen vom Bäcker darf der Sechsjährige, aufgrund des darin enthaltenen Weizens, nicht essen.