Fibrose kystique : une adolescente de Saguenay a accès au médicament « miracle »

Océane Boily, une adolescente de Saguenay, est la première de la région à avoir accès au trikafta, un nouveau traitement miracle pour traiter la fibrose kystique. En deux semaines, la prise de ce médicament a déjà changé le quotidien de la jeune fille.

Avant d’avoir accès à ce traitement, la jeune fille expliquait qu’elle était régulièrement hospitalisée.

Je crachais du sang, je toussais beaucoup, j’avais de la misère à respirer, j’avais mal aux poumons, a-t-elle expliqué.

En secondaire 1 et 2, j’ai été hospitalisée 18 fois en deux ans

Mais depuis une quinzaine de jours, le traitement a vraiment amélioré le quotidien d’Océane, sans effets secondaires.

Je tousse beaucoup moins, j’ai beaucoup plus de facilité à respirer, je me sens plus en forme aussi. C’est vraiment fantastique, remarque Océane.

Le trikafta est approuvé par Santé Canada, mais il n'est toujours pas remboursé par la RAMQRégie de l'assurance maladie du Québec. Dans le cas d'Océane, les assurances privées de ses parents remboursent ce médicament qui coûte plus de 300 000 $.