Fibrose kystique en musique, levier de la Laurentienne Gabrielle Phaneuf
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Âgée de 28 ans, Gabrielle Phaneuf s’est vue décerner le plus haut honneur pour son travail philanthropique auprès de l’organisme «Fibrose kystique Canada», dans lequel elle est l’ambassadrice québécoise. Elle-même atteinte de la maladie, la Laurentienne a orchestré un nouvel évènement-bénéfice pendant la crise sanitaire: «FK en musique», pour Fibrose Kystique en musique.
D’où vous est venue l’idée de «Fibrose kystique en musique»?
Il fallait trouver une alternative à la marche annuelle de Fibrose Kystique (FK) Canada. À cause de la pandémie, il y avait un doute quant à la possibilité de la tenir, même sous un format virtuel. Et puis, un jour, j’ai eu une épiphanie. Comme la musique fait une grande partie de ma vie et que je connais plusieurs disc-jockeys (DJs) et musiciens, je me suis dit qu’on pourrait organiser une levée de fonds sur une plateforme numérique. Cela nous a permis de récolter plus de 10 000$ lors de deux éditions, en 2020 et 2021.
Vous venez de recevoir le Prix Jeunesse par excellence en philanthropie dans votre catégorie d’âge. Heureuse?
Oui, c’est une belle reconnaissance. Surtout que je ne savais pas que ce prix existait ni que Sophie Barrette [directrice régionale au sein de FK Canada] a soumis ma candidature! Je l’en remercie du fond du cœur.
Quand et comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de la fibrose ?
La plupart des patients se font dépister vers l’âge de trois à six mois, un an tout au plus. Moi, je l’ai été à 12 ans, malgré le fait d’avoir un médecin de famille. J’ai grandi en considérant qu’il était normal d’avoir toujours mal au ventre et de manger quatre fois plus que les gens autour de moi. J’estime qu’il y a eu un manque, mais je ne peux pas en vouloir à ma docteure. Les connaissances autour de la fibrose n’étaient pas au point où elles en sont aujourd’hui. Quand j’ai eu mon diagnostic, l’âge médian de survie des personnes atteintes était de 36,4 ans. Aujourd’hui, il est de 53 ans. Je crois fermement qu’on arrivera à guérir la maladie.
